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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XXI |
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Termin KH zum Stentwechsel 8 Uhr. Patrick 8 Uhr 10 auf Station, macht sich OP-bereit. Blättert in den Unterlagen die auf seinem Bett liegen: OP terminiert für 9 Uhr. OP findet um 11 Uhr 20 statt. Folge: Patrick sauer, dann OP Team sauer (von wegen Notfälle, Pandemie). Patrick ist irgendwann nach 13 Uhr zurück auf Station und laboriert die komplette Woche an dem Eingriff herum. Wird aber am nächsten Tag entlassen mit dem aufmunternden Hinweis des Chefarztes Prof. Dr. Lutz, dass die Stents auch schon vor dem Ablauf von drei Monaten gewechselt werden könnten, wenn sie sich zusetzen. So ist‘s halt.
Gemessen an der Antwort eines angehenden Arztes auf meine Frage nach Alternativen zum Stentwechsel durch ERCP (vielleicht wissen die Jungen mehr, war meine Hoffnung) war der gegebene Hinweis noch vollkommen im Bereich des Möglichen. Die Antwort war: sterben.
Gut, ich könnte mir vorstellen, dass da noch mehr zur Verfügung steht. Ein Operation an der Leber und die Lebertransplantation vielleicht. Kurz nochmal zurück zu den wichtigen Dingen. Ich zitiere aus dem Arztbrief:
„Es erfolgte der komplikationslose Wechsel eines geraden Plastikstents, sowohl in das linke als auch das rechte Gallenwegsystem.“ Zur Vervollständigung: Links 8,5 French, 11 cm, und rechts 10 French, 11 cm.
Na dann, all meinen Unterstützern, Freunden, der Community, Familie, speziell Jonny, ein Frohes Fest und ein gutes Neues Jahr.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XX: |
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Am Mo. 14.12.2020, 8:00 Uhr, werden die Stents gewechselt. Vorgespräch am 10.12. Am 11.12. wird ein Abstrich vorgenommen. Zum aktuellen Stand meines hochmalignem Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zell-Reihe (aus Diagnose 8/17) gebe ich die Epikrise wieder:
„Der Patient stellte sich am 26.10.20 zur Kontrolluntersuchung wegen des hochmalignen Non-Hodgkin-Lymphoms vor. Es haben sich keinerlei Anhaltspunkte für ein Lymphomredzidiv ergeben. Wegen eines Bauchdeckenbruchs sei er bei Dr. Sardoschau gewesen, der bei dieser Vorgeschichte eher nicht operieren wollte. Herr Gabriel war zwischenzeitlich in unserer Chirurgischen Klinik zur Beratung gewesen. Die in diesem Rahmen durchgeführte Sonographie zeigte beidseitig ein auseinanderweichendes Musculus rectus abdominis nach lateral wie bei einer Rektusdiastase. Sonographisch ließ sich keine zusätzliche Herniation finden. Wegen der Kontrolle der Stents wurde in der Gastroenterologie ein Termin für 11/20 vereinbart. Bei uns ist wegen des Lymphoms eine Kontrolluntersuchung in 6 Monaten ausreichend.“
Quintessenz:
Ursprungserkrankung: z.Zt. im Griff.
„Nebenerkrankungen“: kritisch.
Bauchdeckenbruch: ratlos.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XIX: |
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Am 26.08.20 wurde die ERCP durchgeführt. Als ich wieder aufwachte, war mir übel, und die Nierenschale aus Karton stand gerade richtig zu meinen Füßen (die entnommene Gallenflüssigkeit konnte ich gerade noch entfernen). Dann teilte Herr Dr. Schuster mir mit, dass ich jetzt zwei Stents habe. Im linken System einen 7 Fr, 11 cm langen Plastikstent und im rechten einen 10 Fr, 11 cm langen Plastikstent. Na toll, jetzt zwei Stents.
Mir war die nächsten Tage übel und unwohl, was den Assistenzarzt, Herrn Kotterbach, zu der Bemerkung veranlasste: „Wenn die Bauchspeicheldrüse einen Stubbs bekommen hat, reagiert sie schon mal beleidigt.“ Das hat sie dann auch einige Tage getan, eine Eigenschaft, die dem Träger dieses Organs nicht inne wohnt.
Ich musste bis Samstag in der Klinik bleiben, unter Corona-Bedingungen. D. h. nur eine Besucherin pro Tag, was bei mir immer dieselbe war. Nachdem die Laborwerte ausgewertet wurden, konnte ich am Samstag Nachmittag die Klinik verlassen. Natürlich ist im Labor irgendein Gerät ausgefallen, eine Servicekraft musste kommen, so dass ich Stunden zum Reflektieren hatte.
In den darauffolgenden Wochen haben sich meine Werte tendenziell verbessert, normal sind sie aber noch nicht. Der nächste Stentwechsel soll Ende November sein.
Am Montag, den 26.10.20, hatte ich, mit einiger Verzögerung, den Termin zur Nachsorge. Zuerst Labor, dann Gespräch mit Prof. Clemens, dann Röntgen, danach Ultraschall. Zwischen Röntgen und Ultraschall 1 ¾ Stunden Wartezeit! Dann noch ganz schnell zur Chirurgischen Ambulanz, auf Anraten von Prof. Clemens. Anmelden, warten, ein Dr. Lamberty untersucht, es geht um die OP-Hernie bzw. den Bauchdeckenbruch, er will einen Befund durch eine Ultraschalluntersuchung haben. Zurück zum Ultraschall, dieses Mal geht alles schneller. Nur eine Stunde Wartezeit! Zurück zu Dr. Lamberty. Warten. Dann Befundbefundbesprechung: Es gibt keine sonographisch erkennbare Hernie, sondern es ist eine Rektusdiastase (Bauchwandbruch), die oft nach Schwangerschaften vorkommt, hatte ich aber keine. Die Gefahr, dass der Darm sich rausdrückt, wird ausgeschlossen. Diametrale Auffassung zu Dr. Sardoschau.
Zum einen erleichtert, falls Dr. Lamberty recht hat, aber auch verunsichert, verlasse ich das Krankenhaus, in dem ich mich von 10.00 bis 16.00 Uhr aufgehalten habe. Dazu noch die Wartezeit vorher beim Hausarzt wegen der nötigen Überweisung nach § 116b, eine weitere Stunde.
Das Ergebnis der Nachsorge kennen wir noch nicht, die Onkologische Ambulanz ist zu den angegebenen Sprechzeiten nicht zu sprechen.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XVIII |
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Am 11.08.20 vormittags Labor HA Messerle. Nachmittags Termin Chirurgische Praxis Lauer und Sardoschau wegen Bauchdeckenbruch (Hernie genannt). In diesem -Gespräch zur OP des Bruchs wurde über die Vorgehensweise gesprochen, das zu implantierende Plastiknetz konnte ich mir ansehen, und ein Termin war auch gefunden. Dann aber kam die Frage nach der Bestrahlung, die im Februar 2018 stattfand. Und dann war klar: unter den Umständen kann die OP nicht von Herrn Sardoschau durchgeführt werden. Denn durch die Bestrahlung vernarbt Gewebe im Körper, was zu Problemen bei der Fixierung des Netzes führt. Es kann zu Blutungen und Abstoßreaktionen kommen. Daher ist eine exzellente Intensivmedizin erforderlich, diese steht Herrn Sadoschau z. Zt. nicht zur Verfügung. Er verweist auf die Uniklinik Homburg. Bietet später noch ein Gespräch Anfang September an.
Was jetzt?
Ohne Netz kann es zum Austritt vom Darm kommen. Folge: Not-OP, eventuell Entfernung eines weiteren Teils des Darms. Mit Netz kann es zu Komplikationen kommen, und die OP bleibt ohne Erfolg. Auch können Organe, Darm usw., bei einer OP verletzt werden, Folge seitlicher Ausgang usw.
Die Bestrahlung nach der Chemotherapie von im Abdomen verbliebenem Restgewebe, ein übliches Prozedere, welches aber eine vorsorgliche Maßnahme ist, bringt erhebliche, von mir nicht absehbare Nachteile mit sich. Dies erklärt auch die Wundheilstörungen nach der Darm-OP im Dezember 2018 und die daraus folgende Hernie und auch den vernarbten Gallengang in der Leber.
Mittwoch, 12.08.2020, kurz nach 12 Uhr:
Mein Hausarzt, Herr Messerle, meldet sich. Vier Leberwerte gibt er mir an, die alle dramatisch hoch sind. Er empfiehlt mir, mich am nächsten Tag als Notfall in der Klinik vorzustellen. Wir lassen die Kneipe Mittwoch und Donnerstag geschlossen, ich packe meinen Koffer. Mein Schwiegervater fährt mich Donnerstag ins Krankenhaus. Notfallambulanz = warten! Wer sich nicht mit Rettungswagen einliefern lässt, ist selbst Schuld. Irgendwann finden dann doch Voruntersuchungen in der Notfallambulanz statt. Dann Sonographie auf Station. Ergebnis: Leberwerte besser als am Dienstag. Aber es soll wieder ein Stent gesetzt werden. Dazu weiterer Termin zum Vorgespräch und MRT am Freitag, dem 21.08.20.
Ich bin pünktlich vor Ort (8 Uhr), komme aber nach Corona Test und Patientenaufnahme erst um halb Zehn auf die Station und muss, wie auch vorher bei allen Stationen, warten. Dann Gespräch mit Oberarzt Schuster und dann zum MRT. Erst anmelden, dann ins MRT 1. Da war ich noch nicht. Also gehe ich erstmal dahin, wo ich mich auskenne – und: bin falsch. Irgendwann stehe ich in der richtigen Abteilung und stelle mich vor. Antwort: Sie sind eine Stunde zu spät. Stimmt. 8 Uhr Station, 9 Uhr MRT. So der Plan. Keine Rede von Corona Test und Anmeldung, immer alles mit Wartezeit. Nach Test bin ich auf Station, wie im Entlassungsbrief beschrieben. Nach kurzem Warten kam der Hinweis, dass ich mich noch anmelden muss. Nun genug der Schilderungen der uneffektiven Abläufe in „meiner“ Klinik.
Der nette junge Mann im MRT 1 bot mir an, ich könnte am Montag nochmal kommen, was ich ablehnte. Dann um 11 Uhr 30. Nun gut, anderthalb Stunden warten. Und es Wurde natürlich noch später.
Kleiner Verbesserungsvorschlag: Im Arzt/Entlassungsbrief folgende Hinweise einpflegen: Halbe Stunde vor Termin anwesend sein, wegen Corona Test. Zuerst zur Patientenaufnahme, mit Einweisung des Hausarztes. Dann zum MRT und ähnlichem. Und zum Schluss auf Station.
Also, am Mittwoch, dem 26.08.20, zum ERCP mit Platzieren eines Stents. Dann wird ein Jahr lang, alle drei Monate, gewechselt, in der Hoffnung, dass sich der Gallengang weitet.
Und im September wird eine erneute Nachuntersuchung fällig, hab ich fast vergessen, ich hab ja NHL – Non-Hodgkin-Lymphom.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XVII |
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Im Arztbrief vom 18.03.20 steht, in meinen Worten, keine relevanten Veränderungen.
Oder aus Arztbrief zitiert:
Zum Abdomen: „Soweit einsehbar, keine zwischenzeitlich neu aufgetretenen suspekten Lymphknoten oder anderweitige Tumorzeichen abdominell“.
Zur Axilla: „Weiterhin keine suspekten Lymphknoten biaxillar“.
Zur Leiste: „Weiterhin keine suspekten Lymphknoten biinguinal“.
Zum Hals: „Kein signifikanter Befundwandel, konstante Größe der bekannten Knoten, keine zwischenzeitlich neu aufgetretenen suspekten Lymphknoten.
Zum Thorax: „Keine suspekten intrapulmonalen Herdbefunde“.
Im Klartext: Ich bin voller merkwürdiger Lymphknoten. Ist aber kein Problem, wenn sie so bleiben wie sie sind.
Die Ultraschalluntersuchung, bezüglich der Gallengänge, von meiner Hausärztin durchgeführt, hat ebenfalls keine Veränderungen ergeben.
Also, in 5 -6 Monaten schauen wir nochmal.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XVI |
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Am Montag, dem 16.03.20 war ich zur Nachsorge in der Caritas Klinik. Es wurde eine Blutentnahme gemacht, die Lunge wurde geröntgt, und eine Ultraschalluntersuchung fand statt.
Da es auch ein Gespräch mit Prof. Clemens gab, geht mir der Befund in Form eines Arztbriefes zu, ohne weitere Befundbesprechung. Dann wird sich zeigen, ob die Feststellungen, bezüglich der hohen Anzahl von Lymphomen im Abdomen, im Knappschaftskrankenhaus Püttlingen vom Februar eine Relevanz haben oder nicht.
Mein Dank an alle, die seit August 2017 meiner Frau und mir in unterschiedlichster Form helfen und unterstützen, besonders an Marion, die ELCH-Feuerwehr Anita und Thomas, an Angela und Jasmin. Und am Schluß, aber nicht zuletzt, an Jonny.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XV |
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Am Sonntag, dem 09.02.20, musste ich mich in stationären Aufenthalt in die Knappschaftsklinik Püttlingen begeben. Ich hatte seit Montag, dem 03.02. unter Diarrhoen gelitten und konnte es nicht in den Griff gekommen. Nachdem ich zwar am Dienstag, dem 04.02. mich nicht einbringen konnte, haben wir aber den Rest der Woche durchgezogen. Doch am Sonntag war dann Schluss. Es ging nicht mehr.
In Püttlingen wurde schnell reagiert und ich konnte am Mittwoch nach Hause. Ich werde mich bis einschließlich Montag erholen und ab Dienstag, dem 18.02. geht’s weiter, auch in Hinblick auf die Faschingsveranstaltungen.
Bei den Untersuchungen in Püttlingen sind ein paar Dinge aufgefallen, z.B. hohe Anzahl von Lymphknoten und Veränderungen an den Gallengängen. Ob das Veränderungen zum Oktober, der letzten Nachsorge, sind, muss bei den jetzt eh anstehenden Untersuchungen abgeklärt werden.
Eine Erklärung für mein Darniederliegen in der letzten Woche ist mein immer noch und hoffentlich nicht nachhaltig geschwächtes Immunsystem.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XIV |
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Auch bei meiner Internistin, Frau Dr. Wolf, aus der Praxis Dr. Schweizer / Messerle, gab es im November keine negativen Befunde, so dass ich erst wieder im neunen Jahr zu weiteren Kontrolluntersuchungen verabredet bin. Sowohl die Laborwerte als auch der Durchmesser der Hauptgallengänge in der Leber sind - für meine Situation! - in Ordnung.
Immer wieder Dank an Nicole und Jonny, Marion, meine Physiotherapeutin,
die ELCH Feuerwehr Anita und Thomas, Angela und Jasmin.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XIII |
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In der zweiten Oktoberwoche hatte ich einen Labortermin, zwei CT Untersuchungen plus einmal eine Ultraschalluntersuchung. Bei der Befundbesprechung am 16.10.19 mit Professor Clemens wurde Nicole und mir mitgeteilt: Kein Befund, keine Auffälligkeiten.
Somit bin ich für dieses Jahr aus der Nachsorge raus. Was bleibt sind die Ultraschalluntersuchungen wg. der Gallengänge, was beim Hausarzt geschieht, und die OP Hernie.
Wichtig aber ist: Zur Zeit: Krebsfrei!
Nochmals Dank an diejenigen ohne deren Hilfe es die Kneipe (und mehr) nicht mehr geben würde!
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XII |
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Am 17.07.19 wurden überraschend beide Stents in den Gallengängen entfernt. Aussage des Arztes: „Die Chancen stehen fifty-fifty“. Heißt: Es kann passieren, dass die Gänge sich verengen und doch wieder Stents gesetzt werden. Wie eben schon im November ´18. Zur Zeit ist dies nicht der Fall. Den Zustand kontrolliert mein Hausarzt bzw. seine Internistin per Ultraschall. Positiv auch: Die CT´s Anfang Juni haben keinen Befund ergeben. Also kein Hinweis auf eine Wiederkehr des Krebses. Die nächste Nachsorge per CT ist im Oktober.
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Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen XI |
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Ich habe lange gebraucht, um mich hier zu äußern.
Nach dem Eingriff am 15.04. hat der behandelnde Arzt mir nachmittags um 15.30 Uhr mal kurz und bündig erklärt, dass meine Gallengänge immer weniger kontrahieren und ich mit einer Lebertransplantation rechnen muss. Daher kann er mir von einer OP zur Beseitigung meines nach außen gewölbten Oberbauches nicht raten.
Hernie nennt man diese Operationsfolge, bei der die Bauchdecke nicht vollständig zusammenwächst. Das, immerhin, habe ich Monate nach der OP erfahren.
Man kann wohl ein Netz einsetzen, das bei einer Lebertransplantation allerdings stören würde.
Dass diese Information zwischen Tür und Angel die österliche Stimmung ein wenig eingetrübt hat, kann sich der geneigte Leser wohl vorstellen.
Hilf- und ratlos wurde ich am Gründonnerstag entlassen, ohne, dass es irgendein weiteres Gespräch gegeben hätte. Nicole hat sich an die Uniklinik Homburg gewandt, dort gibt es eine ambulante Beratung für Transplantationspatienten.
Diese E-Mail ist bis heute nicht beantwortet.
Geholfen hat mir eine Bekannte aus der Reha. Sie hat uns eine Adresse genannt, bei der wir eine Zweitmeinung einholen konnten, die aber die Feststellungen der Saarbrücker Ärzte grundsätzlich bestätigte.
Einen gemeinsamen Termin bei meinem Hausarzt von Nicole und mir hat kein Ergebnis gebracht. Er hat keine Kenntnisse zum Thema Transplantation und wohl auch nicht die Möglichkeit, in seinem akademischen Umfeld sich um diese zu bemühen.
Bei der letzten Befundbesprechung am 18.06.19 mit Prof. Clemens, Onkologie, gab es, was den Krebs anbelangt, nichts Neues. Wir müssen die ein oder andere Stelle weiter beobachten.
Ansonsten wäre es am besten, wenn weder die Onkologen noch die Chirurgen mich stationär sehen würden. Denn dann wird’s schwierig. Eine Leber muss man erst einmal bekommen. Eine Transplantation ist aber nicht durchführbar, weil die Chemotherapie noch nachwirkt.
Kommt das Non-Hodgkin-Lymphom wieder, ist eine Stammzellentherapie wegen der angegriffenen Leber nicht möglich.
Jonny und Nicole haben sich als Spender angeboten. Es ist möglich einen Teil der eigenen Leber zu spenden, die dann auch wieder nachwächst. Aber auch die muss angenommen werden und ist aus oben genannten Gründen zur Zeit nicht machbar.
Es bleibt spannend (leider).
Einen verwertbaren Ratschlag gab es bisher nicht. Weder was Essen und Trinken angeht. Wie ich mich bewegen soll oder kann. Auf was ich mich wann einstellen muss. Also mache ich weiter, fast so, als ob nichts wäre. Geht natürlich nicht wirklich, da ich durch die Darmoperation und die daraus entstandene Hernie sowie die Folgen der Chemo diverse Einschränkungen habe.
Am 17.07.19 finden die nächsten Stentwechsel statt. Vielleicht hat dann ein Arzt Zeit, mir ein wenig mehr an Informationen zu geben.
So, das soll es gewesen sein, noch meinen Dank an alle Helfer, besonders an Nicole und Jonny (diesmal als erste, wegen der Leber) an Marion, die ELCH Feuerwehr Anita und Thomas, Angela und Jasmin.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil X" |
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Am Montag dem 15.04.19 findet ein weiterer Gallengang-Stentwechsel statt. Dies wird übers Jahr alle 10 bis 12 Wochen so geschehen. Zwangsurlaub vom ELCH.
Notwendig sind diese Stents, weil durch die prophylaktische Bestrahlung im gesamten Monat Februar letzten Jahres die Gallenwege vernarbt sind. Vielleicht ist eine dauerhafte Weitung der Gänge durch die Stents möglich, dann kann man, wenn der Abtransport der Flüssigkeiten gewährleistet ist, auf die Stents verzichten.
Der ELCH ist deshalb in der Karwoche und über Ostern geschlossen.
Am 23.04. 19 geht es aber gleich mit den DFB Halbfinals weiter.
Meinen Gästen, Freunden und Bekannten ein Frohes Osterfest.
Ein extra-österlichen Gruß an meine Freunde und Retter, Frau und Sohn, des ELCH Teams, die da wären:
Nicole und Jonny, Marion (auch meine Physiotherapeutin), Anita + Thomas – ELCH Feuerwehr = siehe St. Patrick´s Day, Angela und Jasmin.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil IX" |
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Am Mittwoch, den 20.02.2019, fand nochmal eine Nachsorge per Ultraschall statt. Beim letzten Termin zum Gallenstentwechsel wurde ein Lymphom hinter dem rechten Ohr zur Beobachtung freigegeben – dies sollte abgeklärt werden. Der Termin hat stattgefunden, und ich erlaube mir, dem Arztbrief vorzugreifen.
Ich kann Entwarnung vermelden. Somit werden mein Team und ich an:
Weiberfastnacht, Do., den 28.02.19, den ELCH gaaaanz langsam wieder eröffnen.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil VIII" |
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Wie schon erwähnt, manchmal ist das Leben schneller, als ich eine E-mail geschrieben habe.
Am Montag, dem 12.11.18, hat mein Hausarzt mir dringend den Gang ins Krankenhaus angeraten, was am 13.11.18 auch stattfand. Ich hatte mich samstags schon nicht wohl gefühlt. Die Blutwerte vom Montag zeigten auch, warum dies so war: Extrem erhöhte Leberwerte. Außerdem gelbe Augen und noch zwei andere Merkmale, die mir schon aufgefallen waren. Es musste ein Gallenstent gesetzt werden, was Donnerstags auch passiert ist. Leider ist es als Folge der Endoskopie zu Entzündungen von Divertikeln am Darm gekommen. Daraus haben sich Abszesse gebildet. Diese mussten zuerst notpunktiert und eine Woche später, am 04.12.18, operativ entfernt werden. Diese OP hat viereinhalb Stunden gedauert, eine Narbe von 20 cm hinterlassen und mich 35 cm Dünndarm gekostet.
Am Montag, den 17.12.18, wurde ich entlassen und darf mich seither um die Wundheilung kümmern, da die OP-Narbe nur langsam zuheilt. Ich begann vor Weihnachten mit zwei großen Löchern im Bauch und der ambulanten Wundversorgung im Krankenhaus, danach, mit stetiger Verbesserung und aus verwaltungstechnischen Gründen, erfolgte die Wundversorgung durch den Hausarzt.
Für den 02.01.19 war ein Stentwechsel geplant. Der wurde allerdings schon geplant, als die Folgen noch nicht aufgetreten waren. Mithin habe ich bei einem Vorgespräch am 28.12.18 gebeten, den Termin zu verschieben. Der neue Termin ist nun am 22.01.2019. Hoffentlich ohne Komplikationen.
Das ist also der aktuelle Stand.
Wir planen, ab Frühjahr 2019, also im März, unseren ELCH wieder zu öffnen.
Und nur wegen der Vollständigkeit und dass ich es nicht umsonst formuliert habe, meinen Bericht zur Reha der kurz vor meinen überraschenden Krankenhausaufenthalt eingestellt werden sollte:
„Die Reha-Maßnahme ist zu Ende. Ein gewisser Erfolg ist erkennbar, aber nicht so, wie ich es erhofft habe. Es ist mir im Vergleich mit anderen Patienten klar geworden, welche Einschränkungen ich tatsächlich habe. Gerade im Bereich PNP (Polyneuropathie), sprich Empfindungsstörungen in Händen und Füssen. Aber auch andere körperliche Einschränkungen und Auffälligkeiten. Wie beruhigend, wenn dann ein Arzt während der Reha bekannt gibt, das man (frau) 100 % nicht mehr erreichen wird ….. und ich wollte besser werden als vor der NHL – Erkrankung!
Ich versuche, so gut es geht, an den therapeutischen Maßnahmen dran zu bleiben, um doch noch mal halbwegs hergestellt zu sein. Nächste Kontrolle ist im Dezember.“
Das also war der Text den ich nicht mehr einstellen konnte.
Was fehlt ist mein Dank an alle Helfer die meine Arbeit gemacht haben. Die ELCH – Retter Nicole und Jonny sowie Marion (auch meine Physiotherapeutin), Jasmin, Anita und Thomas – die ELCH Feuerwehr, Angela
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil VII" |
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Der Text zu Teil VII war schon geschrieben, aber das Leben war mal wieder schneller. Seit Dienstag, 13.11.18, ist Patrick im Krankenhaus, notfallmäßig. Leber- und Gallenwerte sind vollständig entgleist, die Ärzte stehen bis heute vor einem Rätsel, es gibt noch keine gesicherte Diagnose. Vermutungen in alle Richtungen gibt es, die helfen aber nicht. Der Aufenthalt im Krankenhaus wird länger dauern als geplant. Eine Endoskopie am 15.11.18 hat noch zur Verschlimmerung seines Zustandes beigetragen. Zeitgleich wurde eine Biopsie der Leber gemacht. Nach der Endoskopie zeigte Patrick zwar schon wieder das Rocker-Metal-Zeichen, aber die darauffolgende Nacht war geprägt von Schüttelfrost, Infusionen, Schmerzmitteln, Arztbesuchen.
Wir warten auf die Ergebnisse.
Die Veranstaltungen im Elch am Samstag, 17.11.18, und am Samstag, 24.11.18, finden unverändert statt, soviel steht fest. Helfende Hände haben sich uns schon angeboten, für die wir uns erneut nur bedanken können.
Die Zeit vor und zwischen den Veranstaltungen ist der Elch vorläufig geschlossen. Alles Weitere werden wir sehen, wenn wir Gewissheit haben, in welche Richtung es gesundheitlich mit Patrick weitergeht. Wir waren gerade dabei, Dinge mal wieder planen zu können. Es soll anscheinend noch nicht sein.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil VI" |
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Vor vier Wochen, Anfang August, sind die Blutwerte entgleist. Es bestand von Seiten des Hausarztes und der Notaufnahme der Inneren im Caritas-Klinikum Verdacht auf Rezidiv. Nach erster Entwarnung durch intensive Ultraschalluntersuchung in der gleichen Woche konnte dieser Verdacht nicht erhärtet werden, so dass am 24.08.18 der Port doch entfernt werden konnte.
Dass die Rückfallwahrscheinlichkeit hoch ist, weiß ich, wenn sie dann aber als real im Raum steht, wird man doch wackelig. Um auf der sicheren Seite zu sein, wurden letzte Woche nochmals zwei CT’s gemacht. Die Befundbesprechung am Dienstag, 18.09.18, ergab KEIN Rezidiv. Was für eine Nachricht!
Das bedeutet: Ich muss der Einladung des Universitätsklinikums Freiburg, Klinik für Onkologische Rehabilitation, folgen und am Donnerstag, den 27.09.18, antreten. Die Reha-Maßnahme dauert 3 Wochen, so dass ich am 18.10.18 zurückkehren werde.
Im Dezember wird dann die nächste Nachsorgeuntersuchung stattfinden (Ultraschall/Sonographie). Zu dem Blutbild, dass sich langsam, für meine Verhältnisse, normalisiert, werden die Freiburger Spezialisten die dementsprechenden Untersuchungen vornehmen.
Ich kann es nicht oft genug schreiben: Ein großes Dankeschön an Marion, Jasmin, Anita & Thomas (ELCH-Feuerwehr), Angela, Jonny und vor allem an Nicole, die u. a. und ganz nebenbei den Erhalt der Kneipe bewerkstelligt hat.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil V" |
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Befundbesprechung der CT´s vom 17. und 18.07.2018 am Montag, dem 23.07.2018 mit meinem behandelnden Oberarzt.
Ergebnis: keine Auffälligkeiten, kein Befund, keine Tumore und gute Prognose, was bedeutet: bei einer erneuten Tumorbildung kann durch eigene Stammzellen, die extrahiert werden, eine dementsprechende Therapie durchgeführt werden. Dadurch ist quasi ein Heilung des Non-Hodgkin-Lymphoms möglich.
Allerdings: Es ist eine halbjährige Behandlung notwendig mit auf Null gesetztem Immunsystem. Daher zeitweise, nach Gabe der Stammzellen, komplette Isolation, hohes Infektionsrisiko ect. pp.
Ein kleiner Ritt durch die Hölle. Da mache ich mir schon mal Gedanken über die Stammzellentherapie, da ich eben ein recht hohes Rückfallrisiko habe. Hoffe aber, durch meine enorme Willenskraft diese doch zu vermeiden.
Als nächstes steht das Entfernen des Power-Ports an. Dies wird am 24.08.2018 sein, wenn ich dieses Mal daran denke, rechtzeitig meine Medikamente umzustellen (sonst wäre die OP am 10.08.2018 gewesen – Jahrestag: am 10.08.2017 wurde uns in der HNO Caritas klar, was ich denn nun wirklich habe).
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil IV" |
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Am 19.04.2018 kam es zur Befundbesprechung im Caritas Klinkum Saarbrücken und dies gleich mit 2 Ärzten zu getrennten Terminen. Folgendes Ergebnis ist zu verkünden, in meiner nur laienhaften Möglichkeit heisst dies:
Ich bin tumorfrei! Das ist das beste Ergebnis was zu erreichen war.
Es bleibt ein hohes Rückfallrisiko, auch weil die Erkrankung erst spät erkannt wurde.
Das bedeutet:
In den nächsten 2 Jahren alle 2 Monate eine CT Untersuchung, danach 3 Jahre lang alle 3 Monate, nach 5 Jahren jährliche Untersuchung.
In den ersten Jahren ist das Risiko einer erneuten Erkrankung am Höchsten.
Aber im Moment ist alles positiv und ich darf mich nach einer Anschluß-Heilbehandlung langsam auf ein normales Leben einstellen.
Dank an ALLE, die mich begleitet haben und ab Donnerstag, dem 19.04.2018 nachgefragt haben und dieses Ergebnis durch Beten, Daumendrücken und anderen Dingen erst ermöglicht haben.
Dank an Marion, Jasmin, Anita & Thomas (die Elch-Feuerwehr), Angela, Jonny und last but not least Nicole. Ohne meine Frau wäre der Fortbestand der Kneipe nicht möglich gewesen.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil III" |
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Meine Krebserkrankung (Non-Hodgkin-Lymphom) ist noch nicht überstanden. Bei der Befundbesprechung am 22.12.2017 wurde über ein Lymphom zwischen den Nieren in Größe von 2,1 cm auf 1,6 cm berichtet.
Nach langer Wartezeit ist für den laufenden Monat Februar 2018 die tägliche Bestrahlungstherapie angesetzt. Danach 4-6 Wochen abwarten und dann erneute Befundaufnahme...
Aber insgesamt geht es mir besser, als in den letzten Monaten, weshalb ich auch ab und an wieder im Lokal bin.
Mein Dank gilt all denen, die spontan ihre Unterstützung angeboten, darüber hinaus auch gewährt haben und gewähren. Zu nennen sind: Marion, Jasmin, Anita & Thomas, Jonny und Nicole - ohne meine Frau wäre der Elch seit Monaten geschlossen.
Mein Dank gilt auch unseren Gästen, die mit der neuen Situation großherzig umgegangen sind und dem Elch die Treue hielten (und hoffentlich halten) gerade in der für uns so wichtigen Zeit.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil II"
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Nach der niederschmetternden Diagnose vom 10.08.17 kann Patrick eine Art „Halbzeit“ vermelden, die hoffnungsfroh stimmt. Die Chemotherapie schlägt an, die Tumore haben sich verkleinert. Er befindet sich aktuell in der letzten Phase der Chemo, die aller Voraussicht nach und mit jedem Optimismus denkend Ende November/Anfang Dezember ihren Abschluss finden wird. Es heißt weiterhin Daumen drücken.
Mit dem Wissen um seine Erkrankung, das wir heute haben, können wir berichten, dass wir Glück im Unglück hatten. Hätte der Lymphknoten am Hals nicht explosionsartig auf den Krebs aufmerksam gemacht, gäbe es Patrick zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr.
Er kämpft und ist unendlich stark.
Dachten wir, das Schlimmste überstanden zu haben, traf uns das nächste Schicksal. Unsere Küchenperle Uli hat am 24.10.17 einen Schlaganfall erlitten. Es geht ihr den Umständen entsprechend, wir hoffen alle auf vollständige Wiederherstellung, damit die Perle in die Schale zurückkehren kann.
Viele helfende Hände und Füße haben uns in den letzten Monaten durchhalten lassen, im Sinne von Patrick, und nun auch von Uli.
An dieser Stelle ein dickes Dankeschön an alle Gäste, die mit wirklich einigen Überraschungen und neuen Gesichtern wohlgelaunt und mit viel Verständnis umgegangen sind.
Und natürlich machen wir weiter. Die Öffnungszeiten täglich von 18:00 bis 23:00 Uhr sind sichergestellt durch unser Tresen-Stamm-Team Marion, Claudia & Jonny, die durch immer wieder neue Gesichter verstärkt werden. Die Küchenbesetzung hält die bestehende Elch-Küche weiter von 18:30 bis 22:00 Uhr hoch, ergänzt um einige „Specials“, die Ihr unter der Rubrik „Termine“ findet, aber auch in den aktuellen Auslagen im Elch.
Und frei nach Patrick: It’s only the Elch, but I like it.
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"Das Geheimnis des Könnens liegt im Wollen - Teil I" |
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Liebe Gäste,
wie sicherlich durch die mündliche Ortspresse, aber auch durch die Internetseite vom Elch bekannt, hat Patrick am 10.08.17 die Diagnose Krebs erhalten. Es handelt sich um das sog. Non-Hodgkin-Lymphom, eine Ausprägung von Lymphdrüsenkrebs, welche mit Chemotherapie behandelbar ist. Die Behandlung wird mehrere Monate in Anspruch nehmen. Patrick‘s Therapie hat begonnen, die Aussichten sind gut, er kämpft.
Die Diagnose hat Patrick und mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Es hat einige Tage gedauert, bis uns klar wurde, womit wir es zu tun und worauf wir uns einzustellen haben, im guten wie im schlechten Fall. Wir haben gelernt, die Krankheit offen beim Namen zu nennen, um besser gegen sie ankämpfen zu können. Die Diagnose Krebs kannten wir bis dato nur von anderen. Sie gehörte nicht zu unserem Wortschatz, geschweige denn zu unserem Leben. Seit dem 10.08.17 ist alles anders.
Ebenso haben wir gelernt, dass die persönliche Einstellung ein wichtiger Punkt in der Heilung von Krebs ist. Oder in Patrick’s Worten: „Der Krebs hat sich den Falschen ausgesucht.“ Er will, dass es weitergeht, auch mit dem Elch.
Also geht es weiter. Wir haben ein Team zusammengestellt, einige sind vom Fach, einige sind von einem anderen Fach. Wir haben improvisiert, und es ist durchaus möglich, dass man uns diese Improvisationen auch anmerkt. Sei es, dass wir bei manchen Bestellungen nachfragen müssen, weil wir uns was anderes darunter vorstellen. Oder sei es, dass die bestellten Getränke länger dauern, bis sie serviert werden können, oder vielleicht noch gar nicht zu dem Repertoire gehören, welches wir versuchen zu bewältigen. Für alle Pannen, die passieren können, bitten wir jetzt schon um Verständnis.
Wir können und möchten Patrick weder ersetzen noch vertreten, wir können nur die Zeit kurzweiliger gestalten, bis er wieder selbst hinterm Tresen stehen wird.
Neu sind die Öffnungszeiten. Diese reichen von 18.00 bis 23.00 Uhr an sieben Tagen die Woche. Die Küche erscheint in altbekannter Besetzung und Qualität und sogar eine halbe Stunde früher, also ab 18.30 Uhr.
Mit den besten Grüßen, auch und insbesondere von Patrick
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